Húsz éve küzdenek a rákos gyermekek megmentéséért

A Gyermekrák Alapítvány nevét és munkásságát hosszú évek óta kíséri figyelemmel szinte az egész ország, betegek, orvosok, politikusok, újságírók. Az Alapítvány történetéről, megalakulásáról, eddig elért eredményeiről Balogh Istvánt, a Gyermekrák Alapítvány elnökét kérdezem.

A Gyermekrák Alapítvány történetét sokan ismerik, mégis idézzük fel, hogyan kezdődött az ön személyes harca rákkal.

1996. április 29-én, az akkor három és fél éves fiamnál Non-Hodgkin Lympho mát (NHL – nyirokcsomó daganat) diagnosztizáltak az orvosok. A szövettan után Roland kezelése az I. sz. Gyermekklinika Hematológiai osztályán történt. A betegségről, a rákról semmit nem tudtam. Az onkológiai osztály kapuján belépve azonban rögtön láttam, hogy ez itt maga a pokol. Kopasz fejű, felfújt vagy csontsovány kisfiúk és kislányok infúziós állvánnyal a kezükben, – melyekből csöveken keresztül vezették beléjük a kemoterápiás mérgeket – közlekedtek a folyosón. A kisírt szemű, kialvatlan szülők suttogva beszélgettek egymással és próbálták egymást vigasztalni. „Mi ez?” – kérdeztem magamtól de tudtam, hogy a kérdésre csak az orvos tud válaszolni. Az első adandó alkalommal megkérdeztem a gyermekem kezelőorvosát, hogy hány százalék esélye van a fiamnak a gyógyulásra? „Nézze – válaszolt az orvos – ez egy nagyon komoly betegség, a ráknak egy igen súlyos fajtája, ezért a fia gyógyulási esélye 40%.” Megremegett a lábam, szédültem és küzdenem kellett, hogy talpon maradjak. Tudtam, hogy most van az a pillanat, amikor fel kell vegyem a harcot a gyilkos kórral, késői édesapaként nem veszíthettem el imádott gyermekemet!A könyvtárakban és baráti kapcsolatokon keresztül kutattam, hogy közelebbről megismerjem az ellenséget. Tudtam, hogy a küzdelemben elsősorban orvosokra van szükségem. Kezembe került egy amerikai szaklap, a New England Journal, melyben négy professzor az NHL előfordulása és gyógyítása az Egyesült Államokban címmel írt tanulmányt. A cikkből kiderült, hogy az USAban ebből a betegségből, ebben a korosztályban, fehér bőrű fiúknál a gyógyulási esély 98%!!!

A magyar orvosokat nem kereste meg?

Küzdelmemet látva segítséget kaptam István Lajos professzortól, aki ebben az időben a legelismertebb gyermek hematológus volt Magyarországon. Rajta kívül megkerestem amerikai, osztrák és német professzorokat, akiknek a segítségével egyre jobban éreztem, hogy van remény a gyógyulásra. Ahhoz, hogy ezektől a nemzetközileg is elismert szakemberektől segítséget kapjak, szükségem volt fiam valamennyi leletére, vizsgálati eredményére, hiszen naprakész információkat kellett adjak számukra Roland aktuális állapotáról.
Ez a szülői hozzáállás idegen volt akkor az orvosok körében. Akadékoskodtak, tiltakoztak a leletek kiadása ellen, amiket végül is igazi küzdelem árán, de megszereztem. Talán, még „ellenségnek” is tekintettek. A kezelő kórház professzora az osztály folyosóján azt vágta a fejemhez, hogy ezzel a viselkedésemmel nehezítem az orvosok munkáját, és megölhetem a fiamat.

Mi hiányzott a magyar egészségügy­ből a sikeres gyógyításhoz?

A hosszú kórházi kezelés alatt egymás után veszítettük el a kis betegeket körülöttünk. Hiába volt jószándék az orvosokban, amikor hiányzott a pénz a szükséges gyógyszerekre, hiányzott a megfelelő technika. Csak azt lehetett érezni, hogy sikertelen a küzdelem, szinte minden esetben a rák az erősebb.
Szörnyű volt látni, ahogy a halálos beteg gyermek édesanyja egy másfél méteres gyerekágyban tölti az éjszakát, hogy az életéért küzdő gyermeke mellett lehessen, és ha már annyira kimerült, s nem bírta tovább, megágyazott magának a fürdőszoba kádjában. Kilenc hónap el-teltével Roland eredményei jobbak és jobbak lettek. Az osztrák gyermek-hematológus professzor iránymutatásait betartva, csökkentették a kemoterápiás szerek hatalmas dózisát, s a kezelések mellékhatásai is csökkentek, és 1996 decemberében a professzor a leletek alapján kimondta Rolandról, hogy meggyógyult. Tudtam, hogy ezzel még nem ért véget a rák elleni küzdelmem. Az indokolatlan gyermekhalálokat meg kell állítani, és segíteni kell az orvosoknak, szülőknek, hogy igenis van remény az ellenség, a rák leküzdésére.

Az ön fia meggyógyult, de nem érte be ennyivel, küldetésnek tekintett, hogy mások is meggyógyuljanak. Hogyan fogadta a szakma az alapítványt?

1997-ben megírtam a Gyerekrák című dokumentum regényt, ami rövid idő alatt bestseller lett Magyarországon. A könyv megírására azért vállalkoztam, hogy saját nézőpontomból írjam meg a történetet, amely sokakat érint. A könyv bemutatásával kívántam hozzájárulni a betegek, orvosok és az egészségügy jobb és emberibb megismeréséhez, megértéséhez. Ez a segítség azonban kevésnek bizonyult, ezért még ebben az évben létrehoztuk a Gyermekrák Alapítványt, melyet Magyarországon elsőként kiemelkedően közhasznú szervezetként jegyzett be a bíróság. Megkérdőjelezhetetlenül fontos céljaink elérését az orvos szakma grémiumának támogatása napról napra erősítette. Célul tűztük ki egy gyermek-onkológiai kórház felépítését, ahol centralizáltan, egy helyen gyógyítanák a rákos gyermekeket, ugyanúgy, ahogy ez Nyugat-Európában már jól működik. Eredményes munkánkat látva mellénk állt szinte az egész Magyarország. A nemes lelkű támogatók között a nyugdíjastól a multinacionális cégig szinte mindenki egy emberként segített. Az 1996-ban megalkotott törvény lehetővé tette, hogy a dolgozó állampolgárok jövedelemadójuk egy százalékát felajánlják alapítványok, egyesületek, egyházak részére. A Gyermekrák Alapítvány messze a legtöbb szja 1%-os felajánlásokat kapta, és hatalmas erőkkel dolgoztunk céljaink megvalósításán.

Húsz év alatt hogyan tudott segíteni az alapítvány a betegeknek és a gyó­gyítóknak?

Minden nálunk regisztrált beteg gyermeknek több éven keresztül havi rendszeres készpénz támogatást adunk, biztosítjuk az OEP által nem finanszírozott gyógyszereket, vitaminokat, természetesen térítésmentesen. Számos rendkívüli kérést teljesítünk: csíramentes lakószobák kialakítása, akadálymentesítés, elmaradt közüzemi számlák befizetése, iskolakezdési támogatás, sajnos nem ritkán temetési támogatás is. A kórházak részére diagnosztikus és terápiás műszereket vásárolunk, melyeket a kórházak önerőből nem tudnak finanszírozni. 56 önkormányzattal kötöttünk együttműködési megállapodást, azzal a céllal, hogy a városok, községek, falvak önkormányzatai helyett átvállaljuk a rákos beteg gyermeket nevelő családok szociális támogatását. A környező országok magyarok lakta területeinek elmaradását látva célul tűztük ki az itt élő rákos gyermekek megsegítését is. Elsőként a román egészségügyi miniszterrel írtam alá támogatási szerződést az Erdélyben élő magyar ajkú rákos beteg gyermekek támogatására.
Az Alapítvány céljaival egyetértve megváltoztatták a betegjogi, az egészségügyi és az szja törvényt. Egyre több kórház fordul segítségért az Alapítványhoz, hogy vásároljuk meg az OEP által nem finanszírozott gyógyszereket, valamint segítsük az elavult gépparkjuk megújítását.
Az onko-hematológiai osztályok műszerezettségét a XXI. században elvárható szintre fejlesztettük. Több ezer családnak nyújtottunk segítséget.Hazánkban egyedülálló nagyságrendben, közel 4 milliárd forintot adtunk a betegeknek, kórházaknak, és ösztöndíjjal támogattuk a rákgyógyítás iránt elkötelezett rezidens orvosokat.

Az alapítványt viszont újra és újra tá­madások érték.

Sikereinket sajnos megirigyelte az SI faktor (sárga irigység faktor) így előfordult, hogy a Gyermekrák Alapítvány nevével visszaélve jöttek létre olyan szervezetek, melyek az Alapítvány sikerét látva azt hitték, hogy ők is a nyomdokainkba léphetnek. Nevünkkel visszaélve becsapták az embereket, majd a pénzt felmarkolva megszűntek. tunk és elégtételt kértünk.
A bíróság szinte valamennyi esetben a Gyermekrák Alapítványnak adott igazat és több millió forint kártérítésre, helyreigazításra kötelezte azokat, akik megsértették az alapítvány jó hírnevét, valótlanságokat állítottak vagy híreszteltek, valós tényt hamis színben feltüntettek fel. A Gyermekrák Alapítvány a támogatóinak köszönhetően több ezer gyermek megmentésében segített és segít ma is. Tevékenységünknek köszönhetően számos kórház gyógyíthat az Alapítvány által megvásárolt, XXI. századi technikával. A megalakuláskor tervezett kórház felépítése sajnos már nem valósulhat meg, mert egy 2013. évi törvény szerint a civil szervezeteknek, így a Gyermekrák Alapítványnak is fel kellett használnia az eddig törvényesen tartalékolt összes pénzét. Egyelőre tehát hiányzik az uniós pályázatokhoz kötelező önerő.
Büszkék vagyunk, hogy Magyarországon a legerősebb és a leghitelesebb civil szervezet vagyunk, és a működésünk alatt legalább 2.500 gyermeknek mentettük meg az életét, valamint segítettünk a családoknak a betegség kapcsán elkerülhetetlen anyagi terheik leküzdésében.